UPThèses

Les registres du cancer sont au plan international l’outil de référence pour produire une vision exhaustive (non biaisée) du poids, de la dynamique et de la gravité du cancer dans la population générale. Leur travail de classification et de codage des diagnostics selon des normes internationales confère aux données finales une qualité spécifique et une comparabilité dans le temps et dans l’espace qui les rendent incontournables pour décrire l’évolution et la prise en charge du cancer dans un environnement non contrôlé. Leur travail repose sur un processus d’enquête rigoureux dont la complexité est largement dépendante des capacités à accéder et à rassembler efficacement toutes les données utiles concernant un même individu. Créé en 2007, le Registre Général des Cancers de Poitou-Charentes (RGCPC) est un registre de génération récente, débuté à une période propice à la mise en œuvre d’une réflexion sur l’optimisation du processus d’enregistrement. Porté par l’informatisation des données médicales et l’interopérabilité croissante des systèmes d’information, le RGCPC a développé et expérimenté sur 10 ans un système d’information multi-sources associant des méthodes innovantes de traitement et de représentation de l’information fondées sur la réutilisation de données standardisées produites pour d’autres finalités. Dans une première partie, ce travail présente les principes fondateurs et l’implémentation d’un système capable de rassembler des volumes élevés de données, hautement qualifiantes et structurées, et rendues interopérables sur le plan sémantique pour faire l’objet d’approches algorithmiques. Les données sont collectées pluri annuellement auprès de 110 partenaires représentant sept sources de données (cliniques, biologiques et médico-administratives). Deux algorithmes assistent l’opérateur du registre en dématérialisant une grande partie des tâches préalables à l’enregistrement des tumeurs. Un premier algorithme crée les tumeurs et leurs caractéristiques (publication), puis un 2ème algorithme modélise le parcours de soin de chaque individu selon une séquence ordonnée d’évènements horodatés consultable au sein d’une interface sécurisée (publication). Des approches de machine learning sont testées pour contourner l’éventuelle absence de codification des prélèvements anatomopathologiques (publication). La deuxième partie s’intéresse au large champ de recherche et d’évaluation rendu possible par la disponibilité de ce système d’information intégré. Des appariements avec d’autres données de santé ont été testés, dans le cadre d’autorisations réglementaires, pour enrichir la contextualisation et la connaissance des parcours de soins, et reconnaître le rôle stratégique des registres du cancer pour l’évaluation en « vie réelle » des pratiques de soins et des services de santé (preuve de concept) : dépistage, diagnostic moléculaire, traitement du cancer, pharmaco épidémiologie (quatre publications principales). L’appariement des données du RGCPC à celles du registre REIN (insuffisance rénale chronique terminale) a constitué un cas d’usage veillant à expérimenter un prototype de plateforme dédiée au partage collaboratif des données massives en santé (publication). La dernière partie de ce travail propose une discussion ouverte sur la pertinence des solutions proposées face aux exigences de qualité, de coût et de transférabilité, puis dresse les perspectives et retombées attendues pour la surveillance, l’évaluation et la recherche à l’ère des données massives en santé.

La réduction des inégalités d'accès aux soins a toujours été un axe majeur des politiques de lutte contre le cancer. Alors qu'il existe de nombreuses études en cancérologie solide, peu d'études avec une méthodologie correcte existent en onco-hématologie, notamment chez les patients atteints de Myélome Multiple (MM). Cette maladie a vu son pronostic transformé par l'arrivée de nouvelles thérapeutiques dont l'usage a été rapidement intégré dans les recommandations de la Société Française d'Hématologie. L'objectif de travail intitulé Parcours de Soins des patients atteints d'hémopathie maligne en Poitou Charentes était donc de décrire et d'analyser les écarts aux recommandations, en prenant le MM comme premier exemple. Grâce au registre des Cancers Poitou-Charentes et à l'exhaustivité des cas qu'il assure, notre travail a permis de déterminer des variables associées à une inégalité d'accès aux soins. Ces variables sont démographiques (âge, distance entre le domicile et l'hôpital), liées à la tumeur (maladie symptomatique ou non), mais aussi organisationnelles (niveau de l'hôpital, passage en réunion de concertation pluridisciplinaire). De plus nous avons pu montrer que ces inégalités avaient un impact sur la survie globale des patients, notamment chez les plus âgés. Notre travail se poursuit par une analyse plus fine de la survie globale et l'étude des longs survivants du Myélome Multiple. A plus long terme, nous souhaitons appliquer cette approche à d'autres hémopathies.